“孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种神经发育性障碍。孤独症不仅对患儿的生存发展带来极大障碍，还会给家庭和社会带来沉重负担。”2022年全国两会上，全国政协委员、华南理工大学教授邓文基为自闭症群体呼吁。
邓文基表示，近年来，国家高度重视，出台了一系列规范与行动方案，但针对孤独症儿童的早筛-诊断-干预-康复整套工作机制的落实仍有较大改善空间。
“比如，早筛机制尚未建立。研究表明，在体检中增加早筛内容，发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上，但我国大部分地区普及性的幼儿体检中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容和早期筛查方案。”邓文基表示，另外，医疗机构在筛查、诊断及科学干预指导中未能发挥积极作用。儿童孤独症筛查诊断系统尚未建立，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径，多数孤独症儿童经过2次及以上预约诊断和评估方才确诊，近半数孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上，确诊后医疗机构未能有效发挥出科学干预指导的作用。除此之外，还有干预机构收费高、资质参差不齐，以及存在多数家庭对孤独症缺乏充分认知、缺少针对家长的康复技能指导和心理辅导等问题。“当家长发现孩子的行为可能存在异常时，往往已错过最佳干预期。”邓文基表示，家长普遍缺乏相关知识，极少机会能学习居家康复方法，再加上心理压力巨大，病耻感和绝望感强烈，难以正确面对并积极寻求治疗，这些因素都不利于孤独症儿童的成长。
面对这些问题，进行调研分析后，邓文基提出以下建议：
第一，建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。参考天津出台的《儿童孤独症筛查与救助工作方案》《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策，落实筛查工作，明确各级各部门职责，定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据，确保残联及时介入。指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行孤独症筛查方面的培训。在妇幼卫生信息三级网络系统上，将孤独症筛查和诊疗信息作为独立模块，实时更新，从数据层面掌握孤独症患病数据。
第二，建立明确的早筛指引机制，规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。借鉴香港的转介指引经验，实施“幼儿健康及发展综合计划”，培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有孤独症苗头的患儿家长及时转介至后续治疗。
第三，加强孤独症康复机构管理，试点补贴政策。建立与完善有关孤独症儿童科学干预指导标准，及时核查民办、工商、医疗注册的孤独症教育康复相关机构资质，实行专业技术领域归口管理，定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及干预机构等信息资源。转介前，及时与残联沟通，指引家长了解定点干预机构及相关补贴政策；建议财力充裕的地区可先行试点，给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴，将医院对孤独症的科学干预指导费用中的部分或者全部纳入医保。
第四，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。
“最后，还需要加大宣传力度，多渠道向适龄儿童家长进行科普。指导各级妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内有需要人群提供孤独症相关的科普信息，促进早发现、早诊治、早康复，让家庭迎来阳光。”邓文基说。